Solicitan al Ejecutivo incorporar “Síndrome de Duchenne” a ley Ricarte Soto

sindrome de duchene

Por unanimidad, la Cámara de Diputados aprobó el proyecto que solicita al Ejecutivo incorporar el “Síndrome Duchenne” a las patologías cubiertas por la Ley Ricarte Soto.

La iniciativa bajo la resolución N° 1025, de autoría del diputado Iván Fuentes y coautoría del parlamentario por Los Ríos Bernardo Berger(RN), busca incluir la distrofia muscular de Duchenne a las patologías cubiertas por la Ley Ricarte Soto. Enfermedad degenerativa que generalmente afecta a niños de temprana edad.

Esta enfermedad es la segunda genéticamente hereditaria más común entre humanos, y afecta básicamente a individuos de sexo masculino. Es una de las 7 mil patología consideradas raras por la Organización Mundial de la Salud (OMS), de tipo neuro muscular, que se presenta durante la infancia, y afecta a 1 de cada 3 mil 500 a 6 mil niños varones nacidos vivos en el mundo.

El parlamentario detalló que actualmente en Chile, los casos de esta enfermedad -que al ser considerada rara debido al reducido número de casos a nivel mundial-, suele ser muy difícil de tratar; y los costos asociados para ello implican grandes cantidades de dinero, que muchas veces resultaría imposible conseguir, sobre todo para quienes no tienen los recursos.

Creo firmemente que esta patología debe ser incorporada dentro de las ya cubiertas por la ley Ricarte Soto, y no podemos como país, esperar que el número de personas que padece esta enfermedad aumente para hacer algo al respecto”, señaló Berger.

Cabe recordar que la ley 20.580, más conocida como “Ricarte Soto”, crea un sistema de protección financiera para diagnósticos de tratamientos de alto costo, lo cual tiene como principal objetivo asegurar el financiamiento de  estos, basados en medicamentos y dispositivos médicos y alimentos de alto costo, de efectividad probada, que muchas veces suelen ser prácticamente inalcanzables para las personas y sus familias.

498 Total VISTAS 1 Vistos HOY

El Tiempo – Condiciones Actuales

Seleccione Su Localidad

Ciudades:
Valdivia, Los Ríos, Chile
18 enero, 2019, 19:21
 

Soleado
28°C
sensación térmica: 26°C
presión: 1010 mb
humedad: 44%
viento: 11 km/h SSE
Ráfagas: 11 km/h
UV-Index: 0
salida del sol: 6:46
puesta de sol: 21:21
 

Datos Útiles en VoceroRegional.CL

Indicadores Económicos

Lo +RECIENTE en VoceroRegional.CL

¿Lo Viste? – LEELO en VoceroRegional.CL

Con el cierre perimetral y la firma del acta de entrega de terreno,  77 familias del comité Guacamayo I iniciaron formalmente la fase de construcción de sus viviendas en Valdivia. El conjunto habitacional denominado “Villa Diez” considera una inversión que supera los mil 800 millones de pesos. Se trata de familias que ya obtuvieron subsidios […]

Hoy viernes se realizó, frente a la 1ra. Comisaría de Valdivia, la entrega de cinco vehículos fiscales Dodge Durango para las Unidades y Destacamentos de la Prefectura de Valdivia nº 3. Presidió la ceremonia, el Jefe de Zona, General Iván Ketterer Lavandero junto al Intendente, César Asenjo Jerez, y a los gobernadores de las provincias […]

Tras conocer la información en que el Ministerio de Obras Públicas detalló que estudia la idea de construir un túnel sobre el lecho del río para unir Las Mulatas con el sector de Torobayo. El Diputado por Los Ríos, Patricio Rosas calificó el proyecto como “un muy mala idea que nuevamente retrasará en dos años […]

Las +Destacadas en VoceroRegional.CL

Estas leyendo 8 de 6004 Noticias Destacadas en Vocero Regional

Suscríbete a Noticias Destacadas por RSS

LEER+ >>>

Vocero Regional TV – REVISION

  • A Contraloría concurrieron trabajadores de PDTI por presuntas negligencias de INDAP y municipio

    A Contraloría concurrieron trabajadores de PDTI por presuntas negligencias de INDAP y municipio
  • Carabineros celebra sus 90 años de vida

    Carabineros celebra sus 90 años de vida

VoceroRegional.CL #valdiviacl


Síguenos en Twitter @VoceroRegional


Twitter VoceroRegional.CL


RSS Efemérides – VoceroRegional.CL

Alertas Onemi